A epidermólise bolhosa congênita foi debatida em audiência pública da Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados. Trata-se de uma doença genética rara e ainda sem cura, marcada por falhas nas estruturas que unem as camadas externa (epiderme) e interna (derme) da pele. Não é contagiosa e tem vários tipos.
A dermatologista Lívia Caetano explicou que, além da pele, a doença também pode afetar olhos, mucosas gastrointestinais, estruturas musculo-esqueléticas e dentes, o que exige tratamento multidisciplinar, envolvendo médicos de diversas especialidades, nutricionistas e fisioterapeutas.
Já a enfermeira e pesquisadora da doença, Vânia Cohen informou que os profissionais de saúde convivem com dificuldades até mesmo para a identificação dos subtipos da doença, que é fundamental para a definição do tratamento adequado. “É preciso, com urgência, a montagem de centros de atendimento de referência em cada estado brasileiro”, pediu.
Dificuldades e preconceito
Anna Carolina Rocha tem uma das mais graves – a epidermólise bolhosa distrófica recessiva – e contou aos deputados o drama diário de pacientes e famílias que convivem com a doença, como ter que recorrer muitas vezes a mandados de segurança para conseguirem um tratamento digno.
“Além disso, temos muitos problemas causados pelo preconceito: pelo fato de a gente ter cicatrizes e feridas pelo corpo, as pessoas nos julgam pela aparência. É muito comum que escolas neguem matrícula para criança; os empregadores também inventam desculpas e não empregam essas pessoas”, relatou.
Para reverter esse quadro, a APPEB, Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita, encaminhou à comissão da Câmara, em forma de sugestão (SUG 16/15), uma série de reivindicações relativas à saúde, educação, direitos humanos e condições financeiras dos pacientes. As demandas foram acatadas pela relatora, deputada Erika Kokay (PT-DF).
“É necessário que haja uma ampla política para atender aos pacientes de doenças raras, em suas especificidades”, destacou a deputada, que também ressaltou a necessidade de investimentos em pesquisa.
Tratamento
Ana Carolina, que também é relações públicas da APPEB, informou que o tratamento correto da doença gira em torno de R$ 50 mil por mês. Os curativos, por exemplo, são especiais, já que gaze e esparadrapo tradicionais provocam novos ferimentos e dores insuportáveis ao serem retirados.
Ela pediu a incorporação da epidermólise bolhosa congênita à lista de doenças graves previstas no Decreto Federal 3.000/99, o que, na prática, garantiria a isenção da cobrança de imposto de renda de pessoa física sobre a renda e proventos dos portadores da doença.
