No dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), lembrado no dia 21, amigos, parentes e pacientes participaram de um ato no Parque da Cidade, em Brasília. Eles distribuíram folhetos informativos sobre a doença para quem passava pelo local.
“A importância é disseminar a informação porque essa é a melhor ferramenta para os pacientes e familiares e para os profissionais de saúde também, dado o nível de complexidade que é a ELA”, disse a presidenta da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota.
A doença, de acordo com a entidade, é caracterizada pela degeneração progressiva das células nervosas motoras do cérebro e da medula espinhal. “A ELA provoca a degeneração de todos os músculos do corpo. Ela pode começar em membros inferiores, superiores ou ainda na região bulbar. E essa paralisia provoca a perda da função motora. Braços e pernas, não necessariamente ao mesmo tempo, mas gradativamente.”
“As pioras são de fala, deglutição, movimentos finos e toda a questão respiratória”, explica Sandra cujo marido sofre da síndrome. Segundo ela, a estimativa é de que 15 mil pessoas tenham a doença no Brasil.
Sandra destacou que o diagnóstico exige vários exames e análises e que muitas vezes a ELA é confundida com outras doenças. “É uma doença entre 5% e 10% genética. E o restante é a esporádica, que seria uma forma mais leve. Mas cada pessoa desenvolve de uma forma diferente.”
O bancário aposentado José Léda descobriu a doença há dez anos. Foram quase dois anos até saber que tinha ELA. Ele reforça a importância de campanhas para a conscientização da população. “É importante [conscientizar] porque o diagnóstico demora. Muitos médicos não conhecem a doença.”
Em Brasília, os pacientes contam com um centro de referência no tratamento localizado no Hospital Regional da Asa Norte. Sandra informou que a unidade trata não só a ELA, mas outras doenças neuromusculares com uma equipe multiprofissional.
SOBRE A ELA
A ELA (Esclerose lateral Amiotrófica ) é uma doença neurológica que afeta mais de 350.000 pessoas da população mundial, e mata mais de 100.000 por ano. No Brasil a doença atinge cerca de 2.500 pessoas por ano, tendo aproximadamente 14.000 pessoas vivendo com a doença.
A Aliança internacional das Associações de ELA/DNM criou em 21 de junho de 1997, o dia mundial da conscientização da ELA/DNM ” uma doença que afeta pessoas em todos os países do globo.
O dia 21 junho foi escolhido por ser um solstício ” O sol se encontra sobre o Trópico de Câncer sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte ” é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças ” e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realizam atividades para expressar sua esperança de que este dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e cura desta terrível doença.
Basicamente a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, os responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Não tem cura, porém o tratamento multiprofissional é extremamente importante para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida do paciente.
